Voici venir le temps où, après avoir offert à son proche tout ce qui pouvait alléger les divers aspects de sa vie compliquée d'une ou plusieurs pathologies, surviennent de grandes difficultés à s'alimenter et à s'hydrater. Quelle personne présente auprès de son proche malade n'a pas ressenti la hantise de le voir « mourir de faim », « mourir de soif »? Boire et manger jusqu'au bout de la vie? Ce n'est, dans de nombreux cas, ni possible ni souhaitable sans pour autant nuire à la personne malade. Refus ou incapacité à s'alimenter Pendant un certain temps, les difficultés à ingérer toute prise alimentaire solide ou liquide vont être gérées: prise en charge d'un trouble de la déglutition qu'elle qu'en soit l'origine avec des recommandations adaptées, approche rassurante d'un refus alimentaire, traitement d'un état dépressif, levée d'une compression due à une tumeur locale, soins dentaires etc. Et puis, avec l'avancée vers la fin de la vie, tout devient de plus en plus compliqué. La maladie de Parkinson, la maladie d'Alzheimer, les séquelles de certains AVC vont empêcher une commande d'ingestion correcte dans l'œsophage avec pour conséquences gravissimes l'étouffement et les pneumopathies d'inhalation.
Trouvez-vous normal qu'il soit nécessaire de priver la personne de nourriture et de boisson? Les soins d'alimentation et d'hydratation sont-ils considérés dans ce cas comme une "obstination déraisonnable"? Où est la limite? Arrêter l'hydratation et l'alimentation, n'est-ce pas infliger une fin cruelle? Une hypocrisie finalement? Les réponses avec le Dr Bernard Devalois, chef de l'unité des soins palliatifs du centre hospitalier René Dubos (Cergy-Pontoise). Rédigé le 07/02/2014, mis à jour le 12/02/2014 "Nous sommes confrontés quasi quotidiennement à ces questions avec des patients en fin de vie, pour qui la poursuite non pas de la boisson, non pas de l'alimentation mais d'une technique de réanimation qui s'appelle la nutrition et l'hydratation médicalement assistées, artificielles se pose. Il s'agit de techniques de réanimation et pas simplement de faire boire car le patient n'est pas du tout capable de boire. Il existe un consensus international sur ce sujet et cela a été reconnu par le législateur au moment de la loi.
Voici quelques conseils pratiques: Il s'agit de faire différemment que vis-à-vis d'une personne en bonne santé. Il ne sert plus à rien de donner des compléments alimentaires pas plus que de peser le malade. L'inconfort que le malade ressent au niveau buccal (brûlure, sécheresse) est directement lié à la bouche sèche; les soins de bouche réguliers soulagent. Ils peuvent être réalisés avec un liquide qui plait: jus de fruits, soda, voire une boisson alcoolisée appréciée (il faut procurer du plaisir! ). Les glaces et sorbets sont plébiscités. Tout ce qui est frais et gazeux est recommandé. On peut proposer un apport en toutes petites quantités sur la langue d'une crème au goût aimé, d'un fruit écrasé (framboise ou autre), d'une compote ou d'une mousse, afin de ne pas priver la personne en fin de vie de sensations potentiellement agréables. La perfusion sous-cutanée n'a pas d'effet curatif mais elle sert parfois à apaiser l'angoisse de « mourir » de soif qui ne peut être jugulée. Elle nécessite une surveillance de sa bonne tolérance.
1) -> Une très grande majorité des patients en fin de vie n'a pas de sensation de soif. *** 2) -> La déshydratation peut avoir certains effets bénéfiques pour le confort du patient, alors que l'hydratation n'améliore pas la sensation de soif en fin de vie Aussi étonnant que cela puisse paraître, si les soignants redoublent d'attention pour compenser ses effets négatifs, l a déshydratation peut aussi avoir un effet bénéfique en termes de confort. Elle réduit le volume urinaire ce qui permet de limiter des mobilisations parfois inconfortables, les vomissements, l'encombrement bronchique, l'ascite, voire les œdèmes péritumoraux, entraînant ainsi une diminution de la douleur. Quoi qu'il en soit, les soignants continuent toujours les soins de bouche, et proposent régulièrement des boissons. -> Dunphy K, Finlay I, Rathbone G, Gilbert J Rehydration in palliative and terminal care: if not- why not? Palliative Medecine 1995; 9:221-228. Les perfusions d'hydratation ne diminuent d'ailleurs pas la sensation de soif.
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