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Forum Vivre avec une cardiopathie congénitale... Grandir avec une cardiopathie congénitale Suivi de tétralogie de fallot il y a 8 ans 10 mois #4430 par lolotte66 Bonjour, Ma fille a été opéré d'une tétralogie de Fallot a 4 mois. Elle en a 12 aujourd'hui. Le souci ces derniers temps sont liés a des extrasystole ventriculaires, Une exploration physiologique afin d'essayer d'enlever le foyer d'extrasystole a été faite mais ils n'ont pas réussi a atteindre le foyer source, l'IRM cardiaque n'a rien donné, donc retour a la case départ. Elle a 9500 esv/24h et les test d'effort sons pas terribles. La elle vient de commencer un traitement de cordaronne. Y-a-t-il des personnes qui ont eu les mêmes complications? On a l'impression qu'on nous dit pas tout.... le vécu de certain peuvent nous aider a mieux comprendre. Merci a tous Connexion ou Créer un compte pour participer à la conversation. il y a 8 ans 10 mois #4431 par sebiseb Bonjour lolotte66, et Bienvenue sur le forum de l'association! Il semble qu'effectivement, dès lors que nous sommes opérés à cœur ouvert, nous sommes sujet aux arythmies et donc aux extrasystoles.
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Bonsoir, On a découvert aussi à une écho de controle à 6mois de grossesse que notre fille avait une malformation cardiaque (hypoplasie du coeur gauche). Alors évidemment je ne sais pas vraiment ce qu'est la tétralogie de tout cas pour notre part, nous avons fait le choix de l'IMG. Ce fut un choix très douloureux mais les médecins et professeurs que nous avons rencontrés nous ont un peu "poussé" dans ce sens là... Il aurait fallu aussi dès la naissance lui faire subir 3opérations, avec à chaque fois un très gros risque de décès... Ces opérations n'aurait fait que retarder l'inévitable, elles ne pouvaient être curatives, seulement palliatives... Si par chance elle avait survécu à ses opérations, les médecins nous avaient bien expliqué que nous allions passé la plupart de son enfance entre les séjours à l'hôpital pour ses suivis... Elle n'aurait pu courir et faire du sport librement, elle n'aurait pas pu tomber enceinte et donner la vie, elle aurait eu beaucoup de contraintes. Avec mon chéri, nous la désirions tellement mais à quel point?
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Bonjour, je m'appelle Mimi, j'ai 3 enfants, Eleanor 8 ans, Haydn, 3 ans, et Suliac 3 mois. Suliac est né avec une deformation cardiaque qui s'appelle la Tétralogie de Fallot, cela à été découvert le jour de sa naissance. Il sera opéré entre 6 et 12 mois, je serais heureuse d'avoir des témoignages d'autres mamans ou papas, qui ont des enfants avec le même problème. Nous sommes très bien suivi par le pédiatre de l'hopital et un cardio pédiatre tous les mois, et pour le moment ils sont très content de l'état du coeur de Suliac. j'attends avec impatience des réponses. Merci Mimi Répondre en citant 1017406440 #2 Je pose les cartons Bonjour Mimi, Y a déjà des discussions sur les malformations cardiques lancé par moi et d'autres. Si tu as un e-mail, c'est volontiers qu'on peut en parler. Je suis contente d'entendre que ton tit bout va bien. Il y a bcp d'info sur le net sur le ToF (Tetralogy of Fallot)
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Je vais reactiver l'autre discussion bizzzzz Dernière réponse postée sur: « Tetralogie de Fallot » In response to the person asking about how much money does amazon ceo make a year, can an llc be a benefit corporation, cover letter examples cfo...
Publié le 28 février 2017 Voici, à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares qui se tient le 28 février, la liste des 50 maladies rares les plus fréquentes. Une maladie est définie comme rare en Europe lorsqu'elle touche moins de 1 personne sur 2000 et aux États-Unis lorsqu'elle touche moins de 200 000 Américains à un moment donné. Quelque 6 000 maladies rares sont recensées. Elles affectent 30 millions de personnes en Europe, où une seule maladie peut toucher de quelques individus à 245 000 personnes. En France, ce sont 3 millions de personnes qui sont affectées. 80% des maladies rares ont des origines génétiques tandis que d'autres sont le résultat d'infections (bactériennes ou virales), d'allergies et de causes environnementales, ou sont dégénératives et prolifératives. 50% des maladies rares touchent les enfants. Orphanet, un portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, coordonné par l' Institut national français de la santé et de la recherche médicale (Inserm), réalise une étude systématique de la littérature afin d'estimer la prévalence et l'incidence des maladies rares.